Premessa
Il problema della discriminazione delle persone disabili è ancora irrisolto.
La qualità della vita dei disabili non è ancora soddisfacente ed i familiari dei disabili continuano a non essere adeguatamente supportati.
Le famiglie dei disabili hanno uno stress sociale di alto livello, hanno un più alto livello di ansietà, sono in numero maggiore i divorzi e comunque la disabilità di un familiare ha effetti negativi sulle relazioni coniugali ed i rapporti sociali della famiglia sono negativamente influenzati.
I disabili hanno difficoltà ad ottenere prestazioni mediche ospedaliere, i medici danno scarse informazioni ai disabili sulle loro condizioni, spesso sono isolati ed emarginati
Non vi è dubbio che la qualità della vita del disabile sia veramente scadente.
Le ricerche
Le ricerche più recenti hanno dimostrato e confermato che:
1. l’isolamento sociale della persona disabile risulta dall’interazione tra la menomazione dell’individuo e l’attitudine di esclusione da come ogni uomo è diverso dall’altro.
2. I comportamenti delle persone spesso rendono difficile il perseguimento di elevati standards di vita.
3. Le persone utilizzate per l’assistenza spesso sono inadeguate al ruolo che coprono.
4. Vi sono problemi di reperimento e di formazione del personale.
5. Il funzionamento dei servizi è certe volte tale da costituire più un ostacolo che un aiuto.
6. La procedura di richiesta dei servizi è farraginosa.
7. Le informazioni sono scarse.
8. La gestione, la funzionalità ed i costi dei servizi per i disabili non sono sotto controllo di qualità.
La situazione attuale è quindi insoddisfacente.
La persona disabile è strutturalmente debole, l’operatività ed i comportamenti nei suoi confronti la rendono ancora più debole. Il valore umano del disabile è quindi tale da essere facilmente escluso, emarginato, discriminato.
Lo svantaggio di essere deboli aggiunto alla non adeguata organizzazione della Società cosiddetta “normale”, riduce la qualità della vita del disabile.
Che fare per migliorare in maniera significativa la qualità della vita del disabile?
E’ necessario un percorso che orienti l’organizzazione della Società alla soddisfazione dei bisogni dei più deboli.
E’ necessario costruire una visione strategica sulla qualità della vita attraverso la ricerca sulla situazione presente per acquisire la conoscenza di quelli che sono i bisogni, di qual è l’attuale stato di soddisfacimento di tali bisogni, su quale livello di soddisfazione dei bisogni vogliamo puntare per il futuro e su quali sono le implicazioni che in termini strategici ed organizzativi ne derivano.
Ogni seria operazione di sviluppo organizzativo richiede che si lavori contemporaneamente su due filoni fondamentali: Culturale e Metodologico.
“Bisogna sensibilizzare dando strumenti per operare”
Bisogna seguire in parallelo i due percorsi, culturale e metodologico, per acquisire miglioramenti progressivi su entrambi i fronti.
Il percorso culturale permette di acquisire una visione comune del futuro, permette di conoscere modelli e metodologie di riferimento, consente un orientamento comune sul progetto di sviluppo della qualità della vita (Organizzazione di Seminari, Convegni e tutto quanto culturalmente utile al raggiungimento dell’obiettivo prefissato).
Contemporaneamente bisogna seguire il percorso metodologico che consente di avviare i cambiamenti in concreto, partendo da un lavoro di mappatura dell’offerta di servizi, definendone la tipologia organizzativa, i parametri di misura, il sistema di erogazione.
Nel percorso metodologico quindi è importante l’analisi delle situazioni maggiormente critiche sulle quali concentrare prioritariamente l’attenzione nella fase realizzativa dei miglioramenti.
Per realizzare i miglioramenti sono necessari gruppi di lavoro misti dove i responsabili, i consulenti, gli operatori, le persone con disabilità, i familiari e quanti altri sono impegnati allo scopo di migliorare la qualità della vita analizzano in un periodo di tempo limitato le situazioni critiche disponendo di dati ed informazioni rilevanti ed elaborano un piano di miglioramento con indicazione degli obiettivi, delle risorse e dei tempi.
Nel percorso culturale tutte le figure impegnate nei gruppi di lavoro acquisiscono una visione comune attraverso la organizzazione di seminari.
La società deve disporre però di una struttura organizzativa che favorisca l’integrazione delle varie parti secondo una logica che superi le tradizionali barriere specialistiche per mettere a regime i miglioramenti conseguiti che diventano così routine di vita quotidiana.
Con il percorso culturale bisogna, infine, sviluppare nelle persone l’orientamento all’integrazione con il disabile giovane ed anziano e favorire la conoscenza degli strumenti adeguati allo scopo.
Per concludere, ritengo che per raggiungere una soddisfacente qualità di vita è necessario il coinvolgimento di tutti al soddisfacimento dei bisogni del disabile, attraverso la realizzazione di una rete di servizi specifici:
•assistenza continuativa domiciliare per i disabili gravi
•servizi di riabilitazione
•residenze sanitarie assistite
•assegni di cura
•progetti individuali di Vita Indipendente
•assistenza domiciliare indiretta
I servizi devono essere coordinati ed integrati tra di loro e con gli altri servizi.
di Giovanni Cupidi
